Što roditelji trebaju od društva - Naš najljepši dječak

Dana 19. studenoga 2009.g. stigao je na svijet naš najljepši dječak. Stigao je brzo i glasno i taj trenutak kad sam ga primila u ruke bio je najljepši trenutak u mom životu. Život je poprimio neku novu dimenziju i ja sam odmah bila spremna učiniti sve za njega. Kako je rastao kao gljiva, dani su letjeli i mi smo bili u iščekivanju njegovih prvih koraka, prvih riječi. Nekad mi se znalo učiniti da je u nekom svom svijetu, da nas ne čuje baš uvijek, ali su mi svi govorili da su djeca takva, pogotovo dečki. Malo su lijeni, malo tvrdoglavi. Kopkalo me je zašto se nekad ne odaziva na svoje ime, zašto se nekad čini odsutnim, zašto ne dijeli svoju pažnju s nama, zašto ne pokazuje prstićem, zašto ne govori. Kad je napunio dvije godine odlučili smo krenuti na specijalističke preglede iako je pedijatrica smatrala da nema potrebe.

Nakon hodočašćenja po raznim ordinacijama, od logopeda do psihologa, mnogo uzalud potrošenog vremena u vakuumu čekanja dogovorenih termina (koji se znaju razvući i po 6 mjeseci), odlučili smo krenuti malo zapadnije-u metropolu, u nadi da ćemo biti pametniji.

Tek su nam tamo educirani stručnjaci rekli ono što smo mi već slutili, a ja i samostalno dijagnosticirala iščitavajući tone literature, surfajući po raznim medicinski relevantnim stranicama i forumima; majčin instinkt je nepogrešiv. Naš najljepši dječak ima pervazivni razvojni poremećaj iz autističnog spektra.

U to vrijeme je naš ljepotan već posjećivao logopeda u Suvagu jednom tjedno, privatnog logopeda dvaput tjedno i išao je u vrtić dvaput tjedno po dva sata, što naravno nije bilo ni približno dovoljno za socijalizaciju.

Sve su terapije dale rezultate i naš je najljepši dječak u manje od godinu dana počeo lijepo govoriti, sklapati jednostavne rečenice, pokazivati prstićem i dijeliti svoj interes s nama. U međuvremenu je dobio i mlađu sestru koju jako voli i koja je bila velik poticaj u razvoju njegova govora i igre. Krenuo je i u vrtić svakodnevno te se lijepo socijalizirao, jako voli svoje tete i prijatelje u vrtiću. Nadamo se da ćemo uskoro moći imati i asistenta kako bi u vrtiću mogao provoditi i više od dva sata dnevno.

Ono što meni ostavlja gorak okus u ustima je to da smo s rehabilitacijom mogli krenuti i puno, puno ranije da smo imali podršku stručnjaka. Stalno se upozorava na ranu intervenciju, a kad roditelji žele krenuti na specijalističke preglede i razne terapije, podrške nema. Rana intervencija onda više nije važna. Za svaki se pregled čeka mjesecima, za svaku terapiju postoje liste čekanja. Mjeseci i godine prolaze, a dijete s posebnim potrebama i njegovi roditelji su prepušteni sami sebi. Ako želite da dijete s posebnim potrebama napreduje i dostigne svoje vršnjake, bude samostalno i socijalizirano, to vas košta mnogo, mnogo živaca, borbe sa birokracijom, listama čekanja, a na koncu i zaista mnogo novca. Sve su te terapije su dostupne i preko HZZO-a, ali naravno na kapaljku i s ogromnim listama čekanja. Pa zar je normalno da u cijelom gradu postoji samo jedan defektolog kod kojeg se može otići na pregled i terapije.

Voljela bih da je sve jednako dostupno svima, da napredak djeteta s posebnim potrebama ne ovisi o tome hoće li mu roditelje neku terapiju moći platiti ili ne. Da je društvo odgovornije prema djeci i osobama s posebnim potrebama, da djecu odgajamo tako da prihvaćaju različitost, a ne da ju odbacuju. Da mi se prijatelji i rodbina ne libe reći ako sumnjaju da razvoj mog djeteta nije uredan. Da mogu više uživati u igri sa svojom djecom opušteno ne razmišljajući jesmo li taj dan dovoljno vježbali ili bi trebali još.

Svaki je dan borba. Borba s tim da dijete koje ne podnosi sve teksture hrane, pojede dovoljno i ne bude gladno, da nauči kako se obući i obuti, da nauči kako oprati zubiće, da nauči kako se odnositi prema djeci i odraslima, da nauči živjeti kao dijete. A najviše od svega, borba sa samim sobom, da znamo da smo učinili sve, baš sve, da naš najljepši dječak bude kao i svako drugo dijete, da ga se ne etiketira i ne izdvaja. Da je sretan i da zna da je voljen zauvijek, bez obzira na sve.

Mama najljepšeg dječaka